Für das CI, aber niemals gegen den Willen der Eltern
Stellungnahme der DCIG zum aktuellen Thema "Zwangsimplantation"
Am 20. November 2017 fand in Niedersachsen eine gerichtliche Anhörung statt. Der „Fall“ schlägt im Vorfeld hohe Wellen: Es ist die Rede von einer drohenden Zwangsimplantation eines gehörlosen Kindes gehörloser Eltern. Die Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. (DCIG) hat zu dieser Situation eine klare Meinung: Eine CI-Implantation ohne Zustimmung der Eltern ist strikt abzulehnen.
Begründung:
Gehörlos geborene Kinder können durch Versorgung mit einem Cochlea-Implantat (CI) die Lautsprache erwerben. Dazu ist jedoch eine gute, engagierte lautsprachliche Umgebung und eine positive Grundhaltung der Eltern gegenüber der Implantation und ihren Folgen zwingend erforderlich. Die Eltern müssen ihr Kind über Jahre hinweg beim Erwerb der Lautsprache unterstützen. Sie müssen bereit sein, viele Folgetermine etwa an einem Rehabilitationszentrum wahrzunehmen. Und sie müssen ihr Kind auch auf seinem Weg in die lautsprachliche Gesellschaft aktiv begleiten. Alles in allem bedeutet dies ein großes Engagement bei allen Stationen eines Kinderlebens – vom Kindergarten über die Grund- und weiterführende Schule bis hin zu Ausbildung und Beruf. Dies lässt sich nicht an Therapeuten delegieren und muss im Alltag der Familien fest verankert sein. Ein solcher Weg ist nicht leicht. Er gelingt nur dann, wenn die Entscheidung für ein CI bewusst getroffen wird. Ist das Leben hörender Eltern von CI-Kindern schon vor besondere Herausforderungen gestellt, ist es das von gehörlosen Eltern mit CI-versorgten Kindern ungleich mehr - und mit wesentlich weitreichenderen Folgen. Insbesondere müssen diese Familien bereit sein, ihr Kind im Erwerb einer ihnen teilweise fremden Sprache zu unterstützen und ihr Kind auf dem Weg in die lautsprachliche Gesellschaft zu begleiten. Dies erfordert in der Regel die Öffnung der Familie für andere, lautsprachlich kompetente Bezugspersonen. Sie müssen akzeptieren, dass diese Bezugspersonen ein eigenes Vertrauensverhältnis zu ihrem Kind aufbauen, ohne dass sie es selbst vollständig nachvollziehen können. Sie müssen dann die Balance schaffen zwischen der eigenen Elternkompetenz und dem Abgeben wichtiger Lebensbereiche an andere Personen. Die Bereitschaft dazu kann nicht selbstverständlich erwartet werden.
Bei einem Cochlea-Implantat ist es mit der Operation ja nicht getan. Das Kind kann von dem Implantat nur profitieren, wenn auch der Sprachprozessor regelmäßig getragen wird und das Kind eine intensive Hör- und Sprachtherapie bekommt. Sind die Eltern gegen eine Implantation, ist ja noch nicht einmal gewährleistet, dass dem Kind der Sprachprozessor aufgesetzt und für die Funktionsfähigkeit des Systems (z.B. Batteriewechsel etc.) gesorgt wird. Des weiteren müssen die regelmäßigen Therapietermine wahrgenommen werden und das Kind muss einen Zugang zu einer lautsprachlichen Umgebung bekommen. Wie soll das alles gewährleistet werden, wenn die Eltern gegen die Implantation sind?
Jede Operation setzt eine korrekte Indikationsstellung voraus. Bei einem Cochlea-Implantat darf die medizinische Indikation nicht gestellt werden, wenn die notwendige Nachsorge nicht gewährleistet werden kann. Das ist der Fall, wenn die Eltern gegen eine Implantation sind. Es wird hoffentlich niemand so weit gehen, das Kind zwangsweise aus der Familie herauszunehmen und in ein Heim oder in eine Pflegefamilie zu geben, um die erforderliche Sprachunterstützung und Nachsorge zu gewährleisten. Die Traumatisierung, die ein zweijähriges Kind durch eine Trennung von den Eltern erleiden würde, wäre in keinem Fall zu rechtfertigen. Entsprechend den medizinischen Leitlinien ist eine nicht sichergestellte postoperative Rehabilitation/Nachsorge eine absolute (!) Kontraindikation gegen eine CI-Versorgung. Deshalb hätte in vorliegendem Fall schon von den behandelnden Ärzten die Indikation für ein CI gar nicht gestellt werden dürfen.
Deshalb:
Eine CI-Implantation gegen den Willen der Eltern ist aus Sicht der DCIG nicht im Sinne des Kindeswohls und würde sowohl dem Kind als auch der betroffenen Familie mehr Schaden als Nutzen zufügen.
Dr. med. Roland Zeh
Präsident der DCIG e.V.
