Fachtagung des DGB „CI - Realitäten ohne Zwang“

Stellungnahme der DCIG

Am 28.11.2018 fand im Kleisthaus in Berlin eine Fachtagung des Deutschen Gehörlosenbundes (DGB) mit dem Titel „CI - Realitäten ohne Zwang“ statt. Die Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. (DCIG) war eingeladen, wurde aber bedauerlicherweise nicht um einen aktiven Beitrag gebeten. Daher beziehen wir hiermit als Fachverband zum Thema CI und als Selbsthilfevertretung der CI-Träger zu den angesprochenen Themen Stellung.

Die DCIG vertritt hörgeschädigte Menschen aller Generationen mit einem Cochlea Implantat, die vorwiegend lautsprachlich orientiert sind und ihr Leben in der überwiegend hörenden Welt meistern. Das Cochlea-Implantat (CI) ist eine bewährte medizinische Technologie, die hochgradig schwerhörigen, ertaubten und gehörlosen Menschen die gesellschaftliche Teilhabe in einer vorwiegend lautsprachlich orientierten Welt ermöglicht. Im Interesse dieser Menschen begleiten wir die CI-Versorgung konstruktiv und auch kritisch. So haben wir auf unserer 6. Fachtagung im Mai 2018 in Hamburg, die unter dem Motto stand : „Erfolg - und Misserfolge in der CI-Versorgung“ den Dialog zwischen Patienten und Fachleuten über die fördernden und hemmenden („Erfolgs“) -Faktoren eröffnet, die die Hörentwicklung mit CI beeinflussen (Link).

Wir sind der Überzeugung, dass wir als Selbsthilfevertretung den positiven Verlauf der Hörentwicklung umso gezielter unterstützen können, je genauer wir darüber Bescheid wissen. Nur im Austausch zwischen Betroffenen und Fachleuten ist ein Erfolg möglich, der in der individuellen Lebenswelt Bestand hat.

Gerade im Blick auf taub geborene Kinder ist es uns wichtig, dass die Potentiale, die ein CI diesen Kindern und ihren Familien bietet, voll ausgeschöpft werden können. Dabei sieht sich die DCIG auch in der Rolle der kritischen Unterstützerin und Begleiterin dieser Menschen, der beteiligten Institutionen und der Prozesse.

Die DCIG schließt sich ohne Einschränkung der auf der Fachtagung des DGB erhobenen Forderung auf das Recht taub geborener Kinder auf ihre Muttersprache an. Sei es die Deutsche Gebärdensprache in gebärdensprachlichen Familien oder die Lautsprache in hörenden Familien - kein Kind darf ohne funktionale Sprache aufwachsen!

Vor allem nach der Diagnose „Ihr Kind ist taub“ braucht jede Familie Zeit, Gelegenheit und eine ergebnisoffene Unterstützung, einen eigenen Weg zu finden. Die Aufgabe professioneller Begleiter besteht in dieser Zeit darin, die Familien mit allen erforderlichen Informationen auszustatten und ihnen Respekt und Wertschätzung für all die verantwortungsvollen Entscheidungen entgegen zu bringen, die getroffen werden müssen.

Für welchen Weg sich Familien auch immer entscheiden: Es gilt, so früh wie möglich alles daran zu setzen, dass die sich entwickelnde Eltern-Kind-Beziehung durch die Diagnose „taub“ möglichst wenig gestört wird und dass insbesondere der Kommunikationsfluss nicht versiegt. Ein gebärdensprachliches Angebot kann dabei ein gutes Mittel sein, wenn es der familiären Situation und der Entwicklung des Kindes folgt und keine zusätzliche Verpflichtung darstellt. In jedem Fall aber müssen alle Kinder mit ihren Familien unbürokratisch und ohne finanzielle Belastung auch die Möglichkeit einer gebärdensprachlichen Förderung erhalten. Das Angebot einer gebärdensprachlichen Förderung sollte deshalb für alle taub geborenen Kinder zur Verfügung stehen, deren Eltern dies wünschen oder bei denen die lautsprachliche Entwicklung stagniert. Dieser Forderung schließt sich die DCIG an.

Es ist das Anliegen der DCIG, dass alle taub geborenen Kinder mit mindestens einer guten funktionalen Sprache aufwachsen. Dies kann die Lautsprache oder die Gebärdensprache oder beides sein. Eine funktionale Sprache ist kein bloßes Hilfsmittel zur Verständigung, sondern die Grundlage einer vielfältigen sozialen Kommunikation und eines autonomen Lebens in unserer Gesellschaft. Dies gelingt in unserer lautsprachlich dominierten Welt am ehesten durch den Erwerb der Lautsprache. Nur die Lautsprache gewährleistet in sämtlichen Lebensbereichen vertrauliche Gespräche auch unter vier Augen und die direkte Aufnahme von akustischen Informationen, z.B. über Medien, Ansagen oder bei Telefonaten. Das Erlernen der Lautsprache ist für taub geborene Kinder ohne CI sowohl als gesprochene Sprache als auch in der Schriftform nur sehr begrenzt möglich, weshalb wir für die Versorgung mit einem CI für alle taub geborenen Kinder plädieren.

Damit auch gehörlose Kinder aus gebärdensprachlich orientierten Familien davon profitieren können, braucht es aus unserer Sicht zwingend ein überzeugendes Konzept der bilingualen Förderung, also des Neben- und Miteinanders von Laut- und Gebärdensprache, das durch Respekt vor der familiären, gehörlosen Lebenswelt geprägt ist. Hierzu müssen in Zusammenarbeit mit den betroffenen Familien dringend Ideen gefunden und tragfähige Lösungen erarbeitet werden.

Die DCIG bietet allen Verbänden und Institutionen, die diese Forderungen teilen, ihre Unterstützung an bei den vielen wichtigen Aufgaben, die für mit einem CI versorgten Menschen gleich welchen Alters in unserer Gesellschaft zu bewältigen sind.

Wir freuen uns auf eine konstruktive Zusammenarbeit.

Mit freundlichen Grüßen,

Dr. Roland Zeh
Präsident der DCIG e.V.

Mit freundlicher Unterstützung

Barmer GEK